Amor incondicional: mãe de Imbituba dedica-se 24 horas por dia aos cuidados da filha com doença rara
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Alehandra, de apenas 8 anos, foi diagnosticada com a Doença de Pompe, uma condição genética neuromuscular rara e progressiva
Em uma história marcada por superação e amor, a moradora de Imbituba, Angela, tem se dedicado integralmente à filha Alehandra, de apenas 8 anos, diagnosticada com a Doença de Pompe, uma condição genética neuromuscular rara e progressiva. A rotina da família foi transformada desde que a menina apresentou uma série de complicações de saúde que a deixaram acamada e dependente de aparelhos para sobreviver.
O quadro de Alehandra começou com uma febre de 40º, inicialmente diagnosticada como bronquite. Após piora do estado clínico e uma parada respiratória durante uma consulta, a criança precisou ser entubada e passou cerca de um ano internada, enfrentando sete paradas respiratórias e três convulsões. O diagnóstico definitivo só veio três anos atrás: Pompe, ou deficiência de maltase ácida, que compromete músculos e órgãos de forma progressiva.
Desde então, Angela deixou o trabalho para cuidar exclusivamente da filha. Ao lado do marido e do filho mais velho, ela enfrenta diariamente os desafios impostos pela doença. “Foi muito difícil passar por tudo isso”, desabafa. Apesar do sofrimento, ela afirma com convicção que todo esforço vale a pena: “Ser mãe é tudo. É maravilhoso ser mãe”.
Atualmente, a família enfrenta dificuldades para manter a alimentação especial da menina, e precisou acionar a Justiça para tentar recuperar o fornecimento do leite essencial ao seu tratamento. A ajuda vem também de ações solidárias promovidas por pessoas como o radialista Arenilton Carvalho, que acompanha de perto a realidade da família e realiza campanhas de arrecadações.
Alehandra atualmente vive ligada ao oxigênio, com os pés e a coluna atrofiados, e a família tem esperanças de realizar uma cirurgia que possa melhorar sua qualidade de vida. O Hospital Ortopédico da AACD foi sugerido como uma possível alternativa de tratamento mais especializado e a família agora busca uma forma de conseguir uma consulta.
Angela segue firme, alimentando a esperança e vivendo a maternidade em sua forma mais profunda e generosa.
Por Redação RSC
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